Viktorija Matin, predsjednica i osnivačica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići, oglasila se priopćenjem za javnost koje prenosimo integralno i u cijelosti:
Osobe s invaliditetom i njihove obitelji u Hrvatskoj svakodnevno se suočavaju s brojnim birokratskim preprekama, ali jedna od najapsurdnijih jest ona koja nastupa nakon 18. godine života djeteta s težim invaliditetom. Roditelji, koji su cijeli život bili jedini oslonac svom djetetu, odjednom gube pravo odlučivati o njegovim potrebama, zdravlju, imovini i budućnosti. Na njihovo mjesto dolaze nepoznati skrbnici i administrativni postupci koji ne samo da ne pomažu, nego dodatno otežavaju život i roditeljima i djeci.
Ja sam majka mladića s teškim oblikom cerebralne paralize i epilepsije. Njegovo stanje je posljedica nestručno obavljenog poroda, što je i sudski potvrđeno. Od prvog dana borimo se sami, bez sustavne podrške države. Nitko iz sustava socijalne skrbi i zdravstva nije se brinuo o mom sinu. Bio je pretežak slučaj za sve i nitko nije htio preuzeti takvu odgovornost te su uvijek, zamislite, bili puni. Da bih mu osigurala osnovne terapije i mogućnost socijalizacije, bila sam primorana osnovati udrugu, prikupljati donacije i voditi ga na liječenje izvan Hrvatske.
Međutim, s navršenih 18 godina svog sina, ponovo sam se suočila s nevjerojatnom nepravdom i loše uređenim sustavom, besmislenom birokracijom te smo opet, po tko zna koji put, morali proći vještačenje kako bi dokazali iznova da je stanje i dijagnoza mog sina nepromijenjena. Sada više od godinu dana čekamo Rješenje nadležnih institucija kako bih postala svom vlastitom djetetu skrbnica. Postupak ide preko preopterećenih sudova, a rokovi su beskrajni. U međuvremenu, moj sin je dobio posebnog skrbnika, nepoznatu osobu koja bi sada trebala donositi odluke umjesto mene. Osoba koja nas nikada nije niti vidjela, niti upoznala. Do 18. godine si dobar odlučivati i brinuti o djetetu, ali nakon toga više nisi, već ti na umorna leđa sjeda birokracija i sustav koji ne funkcionira, koji ti je i savio leđa, umorio te, razbolio. Ti isti ljudi iz tog loše uređenog sustava sada donose odluke koje se tiču naših života. Za svaki postupak vezan za moje dijete moram pitati socijalnu radnicu mogu li ja to, smijem li i podnositi do kraja života razne zahtjeve i izvješća vezano za naš život i odluke.
Apsurdnost sustava dodatno se ogleda u tome da sam nakon prodaje stana morala otvoriti bankovni račun na njegovo ime, ali ne smijem tim novcem samostalno upravljati. Imamo dotrajao automobil koji se stalno kvari, nesigurni smo na cesti, ali ne mogu kupiti novi jer nisam formalno ovlaštena raspolagati njegovom imovinom jer mu više od godinu dana ja nisam ništa. Pitam se ako nam se nešto dogodi na cesti, tko će biti odgovoran? Posebna skrbnica ili socijalna radnica? Najvjerojatnije nitko jer će državna tajnica izjaviti:“ Takve se stvari događaju …“. Tko će donijeti odluku o važnom medicinskom zahvatu, njegovom liječenju?
Da se razumijemo, ovako postavljene stvari ne sviđaju se niti posebnim skrbnicima niti socijalnim radnicima, koji također ukazuju na silne probleme s kojima se suočavaju, koliko su preopterećeni u svom radu te koliko su silne procedure prepreka za kvalitetan rad koji bi trebao olakšati život našim obiteljima. Nažalost, naši birokrati po brojnim uredima u nadležnim ministarstvima vode ovu igru, ne slušajući ljude koji žive život s invalidnošću, ne slušaju struku koja je na prvoj crti i koja jako dobro zna kako bi se stvari trebale posložiti da sve funkcionira, da svi budemo zadovoljni i sa što manje procedura, vještačenja, izvješća i dr.
Pitam se, je li normalno da roditelji koji su život posvetili svojoj djeci sada moraju prolaziti beskrajne birokratske postupke kako bi nastavili brinuti o njima? Je li normalno da im se oduzimaju osnovna prava pod izlikom “zaštite” odraslih osoba s invaliditetom? Koliko ćemo još godina morati dokazivati nešto što je očigledno? Je li u redu da netko drugi upravlja s mojom imovinom i donosi odluke je li nešto dobro za nas, za moje dijete?
Zato i ovaj apel te osobna priča kako bi se vidjelo koliko je sustav socijalne skrbi loš, trom i neučinkovit. Roditelji djece s teškim invaliditetom zahtijevaju hitne promjene zakona i procedura! Sustav treba pojednostaviti, a ne dodatno otežavati život onima koji ionako vode tešku bitku svaki dan. Naša djeca nisu samo brojevi u spisima, a mi nismo nesposobni brinuti se o njima. Vrijeme je da nas sustav prestane tretirati kao nepodobne skrbnike vlastite djece i omogući nam dostojanstven život!
Ne trebamo tuđe odluke o našim životima. Trebamo pravedan i učinkovit sustav!
Viktorija Matin, predsjednica i osnivačica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići