✍️PIŠE: Viktorija MATIN
Kad već danas svi imaju mišljenje – od kavanskih analitičara do Facebook stratega socijalne politike – krenimo od jedne neugodne činjenice; da ministar Marin Piletić nije donio Zakon o osobnoj asistenciji i Zakon o inkluzivnom dodatku, danas se doslovno ne bismo imali oko čega svađati!
Ali, eto, čovjek je imao dovoljno političke hrabrosti i dobre volje da otvori temu koja je desetljećima stajala u ladicama. I gle čuda – zakoni su doneseni. Nisu savršeni? Naravno da nisu. Postoji li uopće savršen zakon?
Najvažnije je da Zakon postoji, a svaki je podložan izmjenama. To znači da je posao tek počeo, a ne završio. Umjesto političkog folklora i skupljanja bodova na tuđim životima, možda bi bilo korisnije napisati konkretne probleme i još konkretnija rješenja. Svaka politička stranka koja danas pljuje po svemu ovome – pa i po nama koji te živote živimo – neka napiše amandmane, prijedloge, konkretne brojke. Do sada ih nismo čuli! Nije bilo ni promjena ni napretka sve do sada, ali naravno i to smo uspjeli pretvoriti u bojno polje ega i političkog nadmudrivanja.
Realno, ego nam je prevelik. Predstavnici udruga često više brinu o vlastitoj vidljivosti nego o sustavnim rješenjima, političke stranke o kampanjama, a rasprave se pretvaraju u natjecanje tko će glasnije vikati i ružnije govoriti, a ne tko će ponuditi bolje rješenje.
A ako ćemo biti do kraja realni – u sustavu kakav danas imamo, roditelj djeteta s težim oštećenjem, kroz status roditelja njegovatelja i inkluzivni dodatak, ima prihod od 1.500 eura mjesečno. Koliko ljudi u Hrvatskoj ima takva primanja? Koliko se ljudi za taj novac narade po 8, 10 ili 12 sati dnevno? I oni imaju djecu kojoj treba platiti vrtić, treninge, ekskurzije, tenisice koje prerastu za tri mjeseca. To ne znači da je nama roditeljima djece s teškoćama lako. Nije. Naš posao traje 24 sata dnevno i emocionalno je neusporediv s ičim, ali znači da treba biti pošten u javnoj raspravi. Ovo što danas imamo – u usporedbi s onim što smo imali prije nekoliko godina – jest ozbiljan iskorak! I jest jako dobro postavljen temelj!
Ako želimo razvijene i ravnomjerno dostupne socijalne usluge – centre, organizirani prijevoz, produžene boravke, odmor od skrbi, stručne terapije – onda razgovor mora biti racionalan, a ne isključivo emotivan. Sustav se ne gradi vikom nego prijedlozima jer lako je reći da “ništa ne valja”. Teže je priznati da smo napravili korak naprijed – i da je sada na nama da ga unaprijedimo i zasukati rukave i raditi.
Ako želimo promjene, onda svatko mora krenuti od sebe. Budi promjena koju želiš vidjeti. Nemoj pričati o stvarima koje površno poznaješ. Problem je puno dublji i širi od par stotina eura više ili manje.
I sada dolazimo do najnepopularnijeg dijela; osobna asistencija nije rješenje za djecu. Ne postoji nigdje – ni u puno bogatijim državama – model u kojem djeca masovno odrastaju uz osobne asistente zatvorena u četiri zida. Djeca trebaju biti uključena u vrtiće, škole i centre za odgoj i obrazovanje, one koje javnost još uvijek zove “specijalne škole”. Trebaju imati organiziran prijevoz, osmosatni boravak, topli obrok, vršnjake, stručnjake. Roditelji trebaju raditi, graditi karijere, biti financijski neovisni, a ne trajno vezani uz socijalne naknade.
Osobni asistent za dijete? U iznimnim situacijama – primjerice kod samohranog roditelja bez ikakve podrške, ali upravo zato je pokrenut pilot-projekt Odmor od skrbi koji bi trebao postati sustavna socijalna usluga. To je održiv smjer i kvalitetan.
Pravi fokus mora biti na jačanju sustava obrazovanja. Ministarstvo znanosti, obrazovanja i mladih može učiniti mnogo više. Ravnatelji škola mogu se javljati na natječaje, nabavljati didaktiku, organizirati volonterske akcije. Učitelji bi trebali raditi osam sati, a ne nakon četiri sata rada otići kući odmoriti, pa onda popodne na crno provoditi terapije i guliti roditeljima kožu s leđa s cijenama visokim do neba. Ovo nije javna tajna, nažalost je podržana u društvu. Produženi boravci ne bi smjeli biti rezervirani samo za “lakšu” djecu. Nije prihvatljivo da djeca s težim oštećenjima postaju inventar učionica, dok roditelje zovu da ih vode kući čim postane “komplicirano”. O takvim slučajevima podaci postoje i u Uredu pravobranitelj za osobe s invaliditetom.
A gdje je Ministarstvo zdravstva i sustavna terapijska podrška? Zašto lijekovi, terapije i ortopedska pomagala nisu u potpunosti dostupni i besplatni za najteže bolesnike? Zašto smo pri dnu EU ljestvica preživljavanja onkoloških pacijenata? Gdje su hospiciji? Gdje je kvaliteta sustava? Nema je. Ali, najlakše je reći – kriv je Piletić. Pronašli smo žrtveno janje za sve naše probleme – sad udri po Piletiću, samo jako.
Zapeli smo na jednom čovjeku kao da je osobno odgovoran za sve što desetljećima nije izgrađeno. Sustav je puno širi, odgovornost je kolektivna.
Želiš stvarno nešto promijeniti? Ukaži na problem! Predloži rješenje! Napiši prijedlog izmjene! Budi asertivan i kulturan. U svakom uređenom društvu udruge i zaklade su desna ruka sustava. Možeš se uključiti, donirati, volontirati, kupiti proizvod socijalnog poduzeća koji proizvode mlade osobe s invaliditetom, možeš ih i sam zaposliti.
Vrlo je jednostavno – pođi prvo od sebe jer promjena ne počinje statusom na društvenim mrežama, nego konkretnim djelovanjem. A to je, nažalost, puno teže od tipkanja i nije dio našeg mentaliteta. Ovo se odnosi i na roditelje djece s teškoćama i osoba s invaliditetom!
Zato prvo pođi od sebe i budi promjena koju želiš vidjeti!